Майка на дете с увреждане: Колкото и пъти да ми хрумне да се махна, е малко

Г- жо Станева, проверка на Фрог показа странно разминаване между дейностите и финансовите отчети на НПО, което би трябвало да се грижи за хората с увреждания. Това изненада ли ви?

Не ме изненадаха. На общественото обсъждане се оказа, че национално представените организации са до такава степен вградени във властта, че МС и съответното министерство не са в състояние да излязат с независимо становище. Националният съвет за интеграция на хората с увреждания е вграден във властта.

Какво означава това?

За да може МС  да одобри един закон,  той предварително трябва да е одобрен от същия Национален съвет. Съставът му е един и същ от много години и това е порок, който води до негативи.  Няма ротационен принцип, както е  в Национални съвет  за защита на децата- две години. Критериите за достъп в Националния съвет за интеграция на хората с увреждания възпрепятстват този ротационен принцип. Именно по този начин Съветът се вгражда  във властта. Държавата субсидира НПО-та, за да партнират на властта, а не да бъдат техен коректив.  И тази зависимост е доброволно приета.  При това положение ролята на коректив им е отнета. Цялата тази система е в конфликт с обществения интерес. Точно по тази причина ние сме на палатките.

Не ви ли обезкуражава неглижирането?

Не. Истината винаги излиза наяве. Българският народ вижда всичко. Обществото ни не е заспало. Когато  един човек разбере как стоят нещата, той взима, дори и интуитивно, правилното решение. В случая е въпрос на време. Не мога да си представя, че едно министерство иска да е зависимо от неправителствени организации. Те не само не вършат работата, която трябва да вършат, а на всичко отгоре развалят реномето на управлението. Вина за протестите на майките с деца с увреждания имат точно НПО-та. Властта няма механизми, за да ги контролира. Зная, че на този Национален съвет не е правен одит.

Някои НПО-та не ви ли приличат на лапачка за пари?

Не зная защо държавата си причинява това нещо. Няма логика.

Възможно ли е част от тези пари да се връщат към тези, които ги дават на сдруженията?

Точно за това говоря. Вграждането на НПО-та във властта никъде в Европа не е довело до нищо добро. Няма и при нас да донесе позитиви. 

Палатката ви е на метри от входа, през който депутатите влизат в парламента. Поглеждат ли ви ?

Повечето си обръщат главата. Минават транзит.

В разговора се включва Боряна Драганова-майка на дете с увреждания:

През първите десет дни дойдоха 4 човека. Сега идват двама-те са едни и същи. Само Хасан Адемов дойде няколко пъти. Другите ги няма. Не съществуваме за тях. Обезкуражението ни окуражава. Щом толкова скачат срещу нас, означава, че сме на прав път. След като ние сме трън в очите и започват да вадят несъществуващи компромати, значи, че тях ще ги заболи, ако ние направим промяната. А щом е така, значи вървим във вярната посока.

Откъде ви е палатката? Да не е купена с единия милион, за който Адриана Стоменова  от Център за психологически изследвания намекна?

Палатката лично съм я намерила по интернет. Струва 200 лв. Парите се събраха от майките. Те си я купиха. Няма никакъв милион. Долнопробна провокация.

Какви са отношенията ви сега с Адриана Стоеменова?

Старае се да не ни гледа. Говори назидателно. Тези организации усвояват пари и нищо не се случва. Тези същите организации не застават до нас , а играят контра. Техните далавери ще излязат на светло в един момент. Защо няма регистър, който да позволи на всеки човек да види дали членува в една или друга неправителствена организация? Притеснявам се дали някоя организация не е записала моите данни и не ме е направила неин член. Искам да проверя. Може да се окаже, че съм член на организация, която вика срещу мен. Ние не разполагаме с достъпна информация. В същото време организациите ни казват, че трябвало ние да ги търсим. Организацията, която би трябвало да се грижи за хората с епилепсия и грам не е помогнала на моето дете. Къде са тези организации. Няма ги.

Какво ще правите занапред?

Продължаваме. В никакъв случай няма да се откажем.

Както сте тръгнали можете да съборите правителството?

Нямаме интерес да го правим. За силата - ще я намерим. Нямаме гаранции, че правителството, което ще дойде после, ще направи нещо. Ние искаме работа да се свърши. А тя може да се свърши само, ако има действащо правителство. Ние искаме действие. Сега и то с конкретни срокове. Имаше изненада, че застанахме зад социалния министър, който искаха да го сменят. На мен ми трябва работещ министър. А не да дойде нов човек, който тепърва да се запознава с проблемите. В тази държава е протест до протест. И всички теми са безумно важни. Ако съборим правителството ще има нов вакуум. На нас не ни трябва такова нещо. Нека правителството да рабати, но и да си носи отговорностите.

Ако дойде Бойко Борисов на палатката, какво ще му кажете?

Всичко това, което казваме и на вас. Той рабати със система от хора. Но  те му дават една много идеалистична прогноза. Ето излиза Борисов и казва: „Имаме план за действие. Наливаме повече пари. Защо сте недоволни?”. Идеята е да имаме среща, за да му кажем точно къде се губят парите. Искаме щателна проверка на всички национално представени организации. Искаме реконструкция на системата. Не на точка 1, точка 2. Не. Искаме промяна  на цялата система. Иначе не става. Трите закона за личната помощ, за хората с увреждания и за социалните услуги трябва да са на лице. Необходима е да се свърши комплексно работата.

Ако прочетем какво вършат НПО-та за вас, ще излезе, че много проблеми са ви решени. Това така ли е?

По думите на майките-не. Когато детето се роди подкрепата беше под 30 лв. Не искам да говоря за парите. Сега има подкрепа за децата с най-висок процент увреждане. Аз искам цялостна услуга, а не на парче. Когато се сблъсках с проблема, имах нужда от адекватна психологическа помощ. Обясняваха ми, че детето ми може да получи такава услуга. Какво ще  каже бебето ми, или сега когато  е на 15 г., след като не може да изрази себе си. Ако бях получила помощ, щях да запазя семейството си цяло, нямаше да остана сама. Подкрепата, която трябва да се получи при „сблъсъка с товарния влак” , я няма. Но ще се боря, за да я има за родителите след мен. Ако си здрав, прав и в един момент се инвалидизираш, няма кой да ти помогне. Няма психологическа помощ. Едновременно работя и съм асистент. И въпреки всичко не мога да смогна, за да си плащам за психологическа помощ. Оставили са ни да се самолекуваме и да се оправяме както намерим за добре.

Но нали има специализирани центрове?

В София има 4 центъра за помощ, които са крайно недостатъчни. Трябва да чакаме някое дете да умре, за да може да влезе друго на негово място. Това е повече от ужасно. Не искам пари в брой. Искам център, услуга, подготвени специалисти и достъпна среда.  А не да оставя детето си в центъра, а те след половин час да ми се обадят, за да ми кажат: „Елате да си приберете зверчето”, защото не могат да я успокоят. И след това да добавят: „Повече не ни я водете”. За това се учи на степени в Европа. И се дават дипломи.

Не ви ли идва да се махнете от страната, така както направи една майка вече?

Колкото и пъти да съм си го казала, все е малко. От нощ до нощ е живот, въпреки системата. Живея 19 години въпреки системата. Всеки Божи ден се сблъсквам  с недостъпната среда, недостъпните сърца, недостъпните институции. Често от другия край на коридора чувам: „Ние такива не ги лекуваме. Ние с такива не се занимаваме”. Колкото и пъти да ми хрумне на ден да се махна от тази държава, е малко. Искам тук да променя нещата. Най-лесно е да заминеш. Лесно е да се спасиш поединично. Искам тук да се преборя.

Интервю на Катя Илиева