Родители на деца с рядко заболяване: Не отписвайте децата ни, дайте им шанс!

Това заявиха от родители на деца със спинална мускулна атрофия (СМА) в предаването „Лице в лице“ по бТВ. В студиото бяха Веселин Радойчев, баща на Стефан, на който бе отказано лечение в Румъния, Ралица Енева, чиито син се лекува в САЩ и представеният като „здравен емигрант“ Симеон Дамянов, който напуска България след като в Германия дават шанс на синът му да се бори със заболяването.  Днес стана ясно още, че родители са завели дело в Страсбург.

Кампанията на родителите на деца със спинална мускулна атрофия (СМА ) е наречена  „Министър Ананиев, спите ли добре!“

Родителите разказаха, че в света има одобрено лекарство за заболяването с което се борят децата им и в много държави се прилага ефективно лечение с него.  След дългогодишна битка едва днес става ясно, че са се преборили поде СМА да бъде включено в списъка на на редките заболявания. Един час преди пресконференции по темата  днес, от Министерството на здравеопазването са обявили, че са предприели мерки. „Три години им отне, за да вкарат заболяването в списъка. Не е ясно още колко ще трябват за да има лечение в България“, беше категоричен Симеон …

По думите на родителите, които са основали фондация, в България няма регистър нито и официална статистика на децата с това заболяване. Техните данни показват, че 85 % от децата не доживяват 2 годишна възраст.  1 на 10 000 деца се ражда с това генетично заболяване.

Ралица Енева  помоли да прочетат писмото си до министър председателя Бойко Борисов, което до момента не е получило отговор. Тя изказа надежда, че ще успее да разговаря лично с премиера и ще получи възможност да го запознае с проблема и възможностите за неговото разрешаване.  Тя разказа, че нейният син, благодарение на лечението, което получава в САЩ е вече на 8 години, въпреки, че лекарските са прогнози да не доживее тази възраст.  Тя беше категорична, че в България е нужна политическа воля и действие които липсват в момента, но са необходими за да има лечение за децата в страната ни, а не да търсят помощ в чужди държави.  Лечението започва с три ударни инжекции, след което се прилага  на всеки  четири месеца.

Коментирайки цената от 125 хил. долара. на лекарството Веселин Радойчев заяви, че сумата е минимална в сравнени е със сумите, които правителството харчи за магистрали и строителни проекти, които няма да има кой да ползва в най-близко бъдеще.

Той сподели, че всички болници, в които е посетил заради заболяването на сина си е намерил сам и се е наложило да се запознае в детайли  с всички нормативни документи, защото в страната ни няма възможност за лечение. Той е намерил и контакта с  румънската болница, която отказа да приеме малкия Стефан заради притеснения, че няма да възстанови разходите си. Все пак Румъния предлага спасително решение, че ако се предплати лечението, то вероятно ще може да започне, обяви Радойчев.  Ние сме здравноосигурени лица, но когато имаме нужда от лечение нямаме реакция.  Българската държава е длъжна да спази този обществен договор.  От 16 месеца имаме подаде молба за съдействие от държавата и фонда за лечение.

Не само в Румъния, но и в Сърбия, Гърция и Турция също лекуват децата с такива заболявания. Македония има намерения да въведе това лечение.  България не прави нищо в тази посока, съобщиха още родителите.

Симеон Дамянов разказа как се е наложило да емигрират в Германия, защото там са дали шанс на детето им  да живее. Той сподели, че след като е получил договор с работодателя си са били необходими само 4 месеца за административна процедура детето да получи първата си инжекция.

Ралица Енева допълни, че 90% от семействата, в които децата получават здравна помощ са в  чужбина.  Те са в терапия и се подобряват, семействата им са пръснати в Италия, Гърция, Австрия, Германия. За съжаление другите губят  живота на децата си, защото в България нямат шанс.

Вадещата Цветанка Ризова сподели, че терминът „здравен емигрант“ е унизителен за нас като българи, и още повече, че  той се налага все повече.