Родителите на деца с даун планират протест на 11 юли

Това обяви председателят на сдружение „Синдром на даун“ Тони Маринов, която заедно с  майката на починалата 6-годишна Мими Надя Мирчева говориха за проблемите в системата пред бТВ.

Темата стана актуална след поредното доказателство за административните абсурди в България -  след смъртта на 6-годишната Мария със синдрома на даун, която почина от левкимия, нейната майка получи ново писмо от Здравната каса, с което институцията я приканиха да плати разходите по лечението на детето си, които са в размер на няколко хиляди.

140 хил. лв. от дарителската сметка за лечението на 6-годишната Мими в чужбина, което не се реализира, майка ѝ ще дари за изграждане на хубав център за децата с даун, какъвто държавата така и не изгради.

„Държи ме от раждането на моето дете, а сега още повече борбата да се облекчи животът на хората с даун в България. Също да се намери решение на проблема с лекарствата за болните деца”, каза Надя Мирчева.

За Мими заговори цяла България. Може би това ще помогне да се подредят тези административни абсурди. Искаме най-малкото, когато се роди едно дете с проблем със синдром на даун или друго увреждане, то да бъде прието достойно. Лекарите да не произнасят присъди от сорта: „От това човек няма да стане, остави го, не си усложнявай живота”, коментира Тони Маринова.

Надя призна, че е чувала тези думи. От отдел „Закрила на детето” е чувала, че средата вкъщи не е подходяща и детето е в риск от изоставяне, защото има мухъл в банята.

Тони Маринова даде пример и с друг абсурд – майките на деца с даун години наред не могат  да станат лични асистенти на децата си.

„Много обичаме да казваме, че няма пари.  Ако има човеци, ще има и работещи институции”, заяви Маринова.

По думите ѝ „грандиозно безумие” през последните години и особено през последните месеци е как родителите на деца с даун получават ТЕЛК. Някои от тях били принуждавани да лежат в психиатрии. Представяте ли си какво унижение е там, попита председателят на сдружение „Синдром на даун”.

Други родители пък били принуждавани да правят повторни скъпи генетични изследвания, за да е сигурно, че детето им има синдром на даун.

Министърът на здравепозването Кирил Ананиев обеща, че другата седмица ще приеме родителите на среща.