Майка на дете с увреждания: Карат ни да се чувстваме като просяци /видео/

Липсата на допълнителен кислород и адекватни медицински грижи през първите няколко часа след раждането, са се оказали фатални за детето. Получава се кръвоизлив в мозъка, след това киста. Това, в крайна сметка, води до необратимо мозъчно увреждане.

Кристиян сега е на 11 години. Не може да ходи, не може дори да седи самостоятелно. Не може да говори. Научил е няколко думи - мама, тате, баба... Зрението му е силно увредено, какво точно вижда - никой не знае.

Имало е достатъчно време да се направи организация, да се докара от някъде кувьоз или майката да бъде закарана в друга болница. Вероятно тези, от които е зависело това, са решили, че не си струва да се правят усилия в извънработно време. Дори не са казали на семейството, какви са рисковете. Ако знаеха, баща му щеше да носи майката на ръце до съседния град. Подхвърлили са им нещо когато вече е било късно - "млади сте, ще си имате и други деца, това ще ви бъде проблемно". Ако го бяха пребили с бухалка, резултатът щеше да е същия. Разликата - щеше да има виновен.

Държавата почти е убила това дете, довеждайки го до състояние да вегетира до края на живота си. Начертала е бъдещето и на семейството му. Сега, същата тази държава се пазари за трите закона, засягащи хората с увреждания и използва "назначените" от нея "националнопредставителни граждани" за блокиране на нужните реформи.

Пълният текст на интервюто с Димитрина Кирилова, майка на Кристиян:

Това е Кристиян, на 11 годинки е. Роден е недоносен, 1 400 гр. в ломската болница, която тогава навремето - 2006 г, нямаше кувьоз. И след раждането не му беше подаден кислород своевременно. След самото раждане, детето ми 5-6 ч някъде беше без всякакъв вид кислород. Впоследствие дойдоха от Монтана с педиатър, неонатолог ,с апаратури, с кувьоз и казаха, че детето е с тежък кръвоизлив на мозъка и не дават гаранция, че ще издържи дори и с апаратурата до Монтана. Впоследствие първата седмица беше много тежка, много критична за него. Но слава на Бога, той преодоля тази критична седмица и се пребори за живота си.

Но оттук–нататък, от този кръвоизлив се образуваха кисти. Кистите притискат центровете в мозъка и оттам–нататъка след два месеца борба в кувьоз, обгрижване, гледане и така нататъка, ни го изписват с диагноза Детска Церебрална Парализа.

Ходехме на две консултации, в поликлиниката и на частно, и никой не можа да открие, защо в седмия месец ми се пука околоплодния мехур. Впоследствие вече се оказва,че е от самия недостиг на кислород, макар че не съм носила тежко и не съм пила алкохол. И общо взето от самото изписване се започна една борба. Лечение, рехабилитации... Един доктор ти даде надежда, друг доктор те отказва,че нямало да проходи, нямало да проговори.

Значи, след раждането никой не .. нито от гинеколозите,нито от лекарите ми обясниха, какво се случва с детето. Нито че той е мъничък... мъничък е... аз го знаех,че е недоносен, но никой не ми обясни, че това дете ще има нужда от кислород, че той трябва да се постави на кислород и така нататъка. Просто го взеха след раждането и оттук–нататък аз не знаех, какво се случва с него. Впоследствие вече след предродилна зала... в стая ме ме сложиха с друга родилка, която имаше здраво бебенце и така нататък. И след няколко часа незнание, какво се случва с него, аз помолих, колкото си спомням вече бледите ми спомени сестра ли беше, чистачка ли беше в самия коридор, я помолих да ме заведе, да го видя. Отидох да го видя и се оказа,че той е в кувьоз с още едно бебенце, тогава имаше родено нали, което беше износено, но недохранено и просто килограмите му бяха по–мънички, но дишаше само ,нямаше проблеми с дишането. Отидох да го погледна, жената каза: Ето това е Кристиян... като го видях,ами той дишаше като риба на сухо. Без никакви апарати, без никакви системи просто в кувьоз,който нямаше нищо.... просто една кутия... пластмасова. До тоя момент не знаех,че болницата няма кувьоз и така нататъка.

Попитах няколко пъти... ще пътуваме ли с детето до Монтана... до тоя момент лекар не беше дошъл, нали специалист, който да го обгрижи, нали, да го закара до заведение, в което могат да обгрижват такова недоносено дете. До последно аз не знаех, какво се случва с детето ми, никой нищо не обясняваше, какво следва след това. След изписването получих един лист хартия, в който пишеше горе нали... пак казаха..: Ще си имате ... млади сте... ще си имате и други деца,но той ще е с проблеми. Това дете ще ви е проблемно. Никой не поясни, какво означава "проблемно". Просто на епикризата ... на епикризата пишеше ДЦП. До този момент аз не знаех,какво означава ДЦП, впоследствие вече с месеците, с ходенето по лекари, рехабилитатори, изследвания и така нататък се оказа, че аз разбрах и разбрах от други майки, с които живота ме сблъска с тях по самите болници, самите рехабилитации, че ДЦП означава детска церебрална парализа.

Имаше ли някакъв период, в който си мислеше, че това дете все пак ще се оправи по някакъв начин?

Ами имах да,защото впоследствие срещахме други хора, които даваха надежда че ще се оправи от чайчета, от иглотерапии, от лазер терапии и така нататъка. Но... но пак годините и... самото ходене разбираш,че... е, надеждата винаги крепи човека, че нали трябва да се надяваме, че той ще проходи и ще проговори, макар че казваме някои неща. Но няма,никой не ти дава гаранция,че той ще проходи на сто процента, и че ще бъде като другите деца. Увреждането ще си е цял живот. Моя позната, не една, те са много познати, защото много се събираме с майки, общуваме и всеки си казва историята, мъката и така нататъка.

Една на друга си говориме за това,което сме преживели, което е настъпило по време на самото раждане, на самата бременност от небрежие към лекарски грешки и други странични неща се оказва, че моя позната ражда също в седмия месец, същите килограми детенце с разликата, че нейната бременост беше проблемна, а мойта бременост беше ... да го кажеме... перфектна бременност без оплаквания, без абсолютно никакви индикации, че това дете ще се роди в седмия месец недоносено. Ражда тя в седмия месец 1 400 гр , пак момченце, а няма да споменавам болница. Ражда в едната болница, в която няма кувьоз, няма апаратура... самата болница не е подготвена за малко дете, недоносено. Директно се екипират, прекарват бебето в друга болница в София, която има кувьоз, има неонатолози, има педиатри, които могат да го обгрижват. Детенцето в момента е в перфектно здраве, някъде година...година и нещо правеха рехабилитации да укрепне детенцето. За дадения момент до момента, детенцето е здраво, право без никакви отклонения, нито двигателни, нито умствени, нито нищо. Значи кувьоза... отношението е много голямо нещо, как ще го поемеш ти това дете от самото раждане. Едно недоглеждане, една немарливост се получават осакатени деца, нещастни родители, за съжаление целия живот.

Целият живот ти скапва една небрежност. Мойто положение се е знаело, какво дете ще се роди, че ще е недоносено, имали са време да реагират лекарите. През нощта моя съпруг ме закара в болницата с изтекли води, до сутринта, до 8,30 ч са могли да екипират линейка, дори линейка да ме превози, дори да си заплатиме тази линейка, дори на собствена отговорност. Ние просто не знаехме, че в тази болница няма кувьоз, и че моето дете няма как да бъде обгрижено в тази болница след раждането.

А другите ми притеснения, като майка, като родител... имаме и друго детенце, не ми е само той. Имаме здрава дъщеричка на 8 години, моите притеснения като родител, е че той расте , живота ни продължава колкото и да е труден, на моменти лек и труден, но си мисля че то няма как всеки един родител да не си го помисли, дори и здраво дете нали да имаш, да нямаш такова дете с проблеми... всеки, всеки един родител мисли за бъдещето на децата си. Аз не знам моето дете, какво бъдеще ще има , след като до 18 години ще има някаква помощ от "Социално подпомагане", личен асистент и така нататък. Но след като направи 18 г, той вече става възрастен, става пълнолетен, самостоятелен в кавички, така да го кажеме, доколото може той да е самостоятелен. Не виждам някакво бъдеще за това дете и дори за нас, той ще бъде на една малка пенсия, която няма да стига дори и за лекарства, за памперси, за рехабилитации, за абсолютно нищо. Ние сме обречени да сме затворници в собствените си жилища. Обричаме,както децата си така и нас, като едни затворници, едни ненужни вещи.

И другото което е, лошото е че няма дневни центрове, няма къде да го оставиш това дете дори за един час. След като навърши пълнолетието си няма центрове, няма такива центрове за възрастни хора, които .. не само за децата, но и за възрастните хора също е нужно... Нас един ден с моя съпруг няма да ни има, аз ще умра с отворени очи, защото няма да знам той къде ще е. Дали неговата сестра ще може да се грижи за него, самата държава ще и предостави ли възможността, тя като негова сестра, негова близка, дори и да не е тя, някой друг близък да се погрижи за него, дори и чужд човек да е... Кой ще дойде да се грижи за човек... възрастен... било дете с увреждания, на тези условия които сега ни предоставя собствената ни държава?

А състоянието му до момента е, че е с Детска Церебрална Парализа, с регистрирана окончателна епилепсия, с атрофирали очни нерви... не е напълно сляп, вижда частично, не се знае, колко процента вижда. Но никой до момента очен лекар не може да каже: Да,толкова процента вижда или не вижда. Епилепсията също не може да се лекува, лекуваме я с медикаменти. Избягваме пристъпите, или ако ги получиме, ги получаваме по нарядко и те не са много леки. Не можеме да се движиме, нямаме никакво равновесие, едното краченце е по–късичко от другото. Имаме,около пет операции на крачето за удължаване на сухожилия. Никакво равновесие няма, неподвижен е. Казва определени неща, бебешки : "мама" "баба', "тати", "леля", ''да" "не', ако го питаш, не всеки път на моменти ги уцелваме нали, да ги казваме с точност. И състоянието ни е не много добро, квадриопареза има на четирите крайника и така.

В момента съм личен асистент, като ... личен асистент само събираме точки, класираме се, ако се класираш и успееш да влезнеш в програмата си асистент, ако не събереш необходимите точки - не влизаш и чакаш да те одобрят за следващата година евентуално. Аз съм в момента асистент поредни години, но имам познати майки, които са в листата на чакащи, защото децата са им със Синдром на Даун или са аутисти, което е много несправедливо, защото всички деца са, и са отбелязани че са с увреждане, и че са с телкове, и би трябвало в тия програми да се включват абсолютно всички родители, на всички деца с увреждане. Не мога аз да съм асистент, а другите родители да ... да има разграничение между децата и възрастните с увреждане. Както възрастния, така и детето има нужда от асистент, той за това е с увреждане човек и трябва да има чужда помощ. Шест... на шест часа съм назначена, като личен асистент, като имам право на работа. Обаче идва другия момент, че аз имам право на работа, но няма кой да се грижи за това дете през другото време. Няма център, който да е за през лятото, дори да е частен, но да е на допустима цена, за да можеш ти да си заведеш детето на център през лятото, летния сезон, когато училищата не работят. Нали всички са във ваканция... за да можеш да го оставиш и ти да отидеш на работа, да си изкараш нещо допълнително, като доход, да си помогнеш на самото семейство и да се чувстваш пълноценен човек.

На шест часа имаш право на работа, обаче пък няма къде да го оставиш, няма кой да ти се грижи, за да можеш ти да отидеш, да работиш. Но в България няма толкова центрове, в които да влезнеш, да се класираш, ако има те ще са за два пъти в седмицата или три пъти в седмицата, което пак не те устройва. Като някакъв план–график да си направиш, за да си и работещ родител и да гледаш здраво дете, пък и да гледаш и детето с увреждане. А след 18 години, като направи детето пълнолетие няма да ползваме, нито личен асистент няма да имаме право, а в училище може би да посещава до 20–21 години, което е пресилено. Нали,като вече навърши пълнолетие те го освобождават и от училище.

Като вече завърши средното си образование, и след това вече какво правиме? Затваряме се в къщи затворени, защото нямаме друг изход, нямаме друга алтернатива, къде да го запишеме на училище. За да се класирам, да съм личен асистент по тази програма, по която съм сега, той трябва да...детето да е извън дома. Той трябва да посещава училище, трябва да посещава други занимания, като рехабилитатор, психолог.... Други занимания които детето се намира извън дома. След като детето е извън дома, трябва да имаме и съответните бележки, че детето посещава напримерно частно училище или рехабилитации, или плуване, или конна езда, за да можеме да се класираме за тази програма. Ако детето си е вкъщи, не посещава нито едно от тези неща, ние нямаме как да влезем в тази програма. Трябва да се ориентираме по община да търсиме други... евентуално други програми, които можеме да се включиме в тях. И с една дума, след като направи той пълнолетие още повече кръга се стеснява и повече родителите се чувстваме задушени... задушени, защото от всяко едно положение се чувстваме притиснати.

Както и с телковете, на три години ние сме на ТЕЛК. Сега на година по същия начин пак ще сме на ТЕЛК, той вече е на 11, евентуално да ни ... да ни направят с ТЕЛК нали, но да сме пак на три години. Аз не виждам , каква е логиката от тия на три години?! Лошо няма , аз не ми пречи, все още съм здрава и мога да отидеме на ТЕЛ Комисия, да положиме усилия, да си направим изследванията, да ги подадеме нали, да изчакаме, да излезне решение и да се подадат наново всички документи в социалните. Но той става и по–голям, и това нещо ще е още по–трудно, и другото което наистина не го разбирам... защо това дете, като вече е със от самото раждане регистрирано, с Детска Церебрална... дават му някакъв там процент, макар че никъде не пише в епикризата, че дава дори един процент шанс той да се възстанови и да проходи. Тези деца не ги... ТЕЛКа им не е пожизнен... или поне до 16–годишна възраст и оттук–нататък пак да се сложи някаква рамка за повече години. Не може ние на три години да ходиме, да доказваме едно и също нещо,както на миналия ТЕЛК.

Остави, че пощите се бавят. Аз се прибирам от ТЕЛК, в същото време получавам писмо за ТЕЛК за същия ден, аз го виждам че съм на ТЕЛК. Ако не бях отишла по рано да видя,за какво става въпрос, защо ми се бави телковото писмо, аз щях да си изпусна срока, после кой ще е виновен? Ами Вие госпожо,ще сте виновни, защото не сте отишли навреме. А че самата ви комуникация... поща .. адрес и така нататък е още по-зле, и че ни спъват още повече с това нещо, и че аз имах тогава три дена срок да се екипираме, да отидеме на невролог, да вземеме талон от личен лекар, всички тия изследвания да се направят, за да можеме ние да не си изпуснеме датата. Екипирахме се, заведох детето, консултирахме се при личен лекар... така така, което се прави за ТЕЛК. Който е минал през ТЕЛК, е запознат какви са правилата. Отиваме на съответната болница сме на ТЕЛК, толкова и толкова часа, ние се явяваме, приемат ни. Съответно Криси... непознатите хора, като не ги познава, той го е страх от болнични заведения и не се чувства добре, и неговата защитна реакция е да се разплаче. Разплака се, посиня в количката като влезнахме нали в кабинета .. ами детето не спря да се тресе, посиня ми в ръцете : Хайде сега леля да станеш прав... хайде сега леля да се свиеш. Той се одървил ... едно че го е страх, друго че е спастичен... накара ме насила да го свия, да види тя дали той може на кушетката, да седи правилно. Дали и случайно аз не го карам насила той да го прави това нещо...

– Сега леля кажи "да', "не"... кажи някаква думичка, ама той си... езика му посиня дори, не ми оставиха детето. Всичко друго го преживях, премълчах, премълчавах през всички тея години, обаче ти да караш едно дете, което го виждаш че това дете не е ... не съм го научила "Сега се прави на сакат, на болен , на кьорав и така нататъка, за да вземе мама ТЕЛК-а". То визуално се вижда, че това дете няма как да се прави на болно, пък да е здраво. Това,което най–много ме обиди и ме нарани, като майка, като личност ме нарани, защото отваш при тия кабинети и се молиш за това, което ти се полага по закон, но така изглежда отстрани, все едно че си го просиш, като просяци сме родителите.

Върху материала работиха:  Надежда Димова, Любо Данков